Friday, June 5, 2015

Những đứa trẻ



Chị bạn vật vã vì hai ông con trai.
Thằng con lớn thì tính tình khác người. Mẹ nó đưa nó đi phỏng vấn xin học trường nào là trượt trường đó, trượt từ trường lâu đời danh tiếng đến trường mới mở đang khát học sinh. Ông mãnh vừa bước vào cửa đã chun mũi bình luận toang toác “trường này sao có mùi phân?”. Bà mẹ tái mét mặt nạt con “sao con lại nói như thế?” thì bị nó trả lời còn to hơn “trường có mùi phân thật còn gì”. Kết quả, ông trượt thẳng cẳng. Mà còn bị trường nó trả lời thẳng toẹt là không nhận vì thái độ không tốt và cô giáo phỏng vấn “doesn’t like him at all” chứ họ cũng chẳng buồn loanh quanh hay tỏ ra tế nhị.
Thằng bé út bằng tuổi Anna, chỉ kém 3 tháng. Cách đây mấy năm hai đứa đều không biết nói như nhau. Bẵng đi một thời gian, giờ hơn 4 tuổi mà nó vẫn chẳng nói được câu nào. Tệ hơn, trong vòng một năm trở lại đây nó bắt đầu hét. Ai trái ý nó là nó hét và cào cấu người ta tả tơi. Có thời gian, cứ chiều chiều là mình thấy chị ấy mang nó ra chơi ngoài vườn và bắt nó nói. Khổ nỗi càng bắt nó càng hét và càng không chịu nói. Nhiều lúc mình nghe chị ấy van vỉ nó “con nói đi, nói với mẹ một câu thôi, chỉ một câu thôi, xin con, S” mà thương. Nhiều lúc bất lực quá chị ý bỏ vào nhà, bỏ thằng con đứng hét ngoài sân. Thằng bé không nói được, càng không giao tiếp được thì nó càng ức chế sao đó mà càng hét nhiều hơn. Chị ấy có lần bảo mình “trời ơi thằng bé nó bị thế này, thực sự đầu óc tôi không còn nghĩ được đến việc gì khác”. Đúng là con mà bị làm sao thì khổ nhất là người mẹ.
Mình hay gọi hai thằng bé sang chơi. Bây giờ quen, chúng nó cứ sang bấm chuông rồi vào chơi như ở nhà. Thằng bé con thì mình chỉ có thể lấy ô tô xuống cho nó chơi (ô tô đồ chơi cổ lỗ sĩ của ngài, phải lấy trộm chứ ngài biết ngài lại giãy lên) chứ chịu không nói chuyện được với nó. Thằng bé lớn thì giờ cũng quen quen rồi, nói chuyện với nó được nhiều hơn. Thế mà nhiều lúc cũng phát hoảng khi nghe nó thủ thỉ với ông con trai mình những câu kiểu này “Ale, mày có bao giờ nghĩ tới chuyện nhảy ra ngoài cửa sổ không?”.
Hồi trước ở VN mình nhớ bạn bè mình, trẻ em quanh mình, chẳng ai bị làm sao. Thế mà từ hồi ra nước ngoài gặp nhiều trẻ em có vấn đề về sức khỏe thế, đặc biệt Down, tự kỷ rất nhiều ở các cấp độ, mèng ra cũng phải dị ứng. Như ở bên này thì trẻ em bị Down cực nhiều vì người bản xứ thích kết hôn cận huyết. Anh em họ cứ lấy lẫn nhau và lại còn rất tự hào là dòng máu của họ không bị lai tạp. Vào thăm những trung tâm nuôi nấng chăm sóc trẻ em khuyết tật, thấy sự ngu dốt của nhiều người gây ra những hậu quả thật kinh khủng. Mãi gần đây nhà nước mới ban bố quy định nếu hai người họ hàng muốn kết hôn thì phải đi làm các xét nghiệm trước về gene như thế nào đó, nếu có khả năng sinh con dị tật là chính quyền sẽ không cho kết hôn với nhau.
Hồi lâu lâu tờ The Economist có bài nói cứ 68 trẻ em Mỹ thì có một trẻ tự kỷ. Chẳng biết có phải vì thực phẩm độc hại, môi trường ô nhiễm hay không mà tỷ lệ cao thế.
Từ bao giờ được lớn lên bình thường đã trở thành một điều xa xỉ thế?
PS Hôm trước tại lễ quốc khánh mình lại gặp lại bố mẹ của cô bé con bị hội chứng Rett, hội chứng sinh ra bình thường, phát triển bình thường đến khoảng 15 đến 18 tháng là bắt đầu thoái triển. Mình quá nhiều khách nên không nói chuyện được nhiều, nhưng biết bố mẹ cô bé thành lập một tổ chức quyên tiền từ thiện để góp thành quỹ nghiên cứu chữa bệnh, tổ chức tên là One day Sofia. Bệnh này rất hiếm trên thế giới, số bệnh nhân chỉ khoảng 300 nghìn người, lợi nhuận không là bao nên các hãng dược không bỏ tiền nghiên cứu tìm cách chữa trị. Bố mẹ thương con nên cứ tự đi quyên tiền, hy vọng một ngày nào đó con sẽ được cứu chữa. Nhưng nhặt nhạnh bao giờ cho đủ 100tr euro???

8 comments:

  1. Cô bé Sofia nhìn đáng yêu quá chị ạ. Không biết những người khác quan niệm ra sao chứ với em thì thời buổi này đẻ ra và nuôi nấng đứa con được khoẻ mạnh là mừng lắm rồi. Nhớ hồi em mang thai thì bị tiểu đường thai kỳ, mỗi ngày phải đâm ngón tay 3 lần để kiểm tra lượng đường trong máu suốt gần 5 tháng trời, vừa sợ vừa stress không biết con mình đẻ ra có bị làm sao không. Rồi thì đẻ ra phải đi thử máu vàng da biết bao nhiêu lần. Rồi thì lần thử máu đầu tiên để kiểm tra xem nó có gì bất thường không lại có dấu hiệu không tốt. Một tuần chờ đợi để kiểm tra lại hai vợ chồng như ngồi trên đống lửa. Cũng may là kết quả bình thường lại. Vẫn biết những gì mình qua chưa là gì so với nhiều người nhưng em vẫn sợ vụ đẻ tới giờ. Thương lắm những bà mẹ ông bố sau những vất vả của mang nặng đẻ đau và nuôi dưỡng mà con mình lại có vấn đề gì. Thương lắm những đứa bé phải mang trong mình một vấn đề gì đó :(

    ReplyDelete
    Replies
    1. Chị không đến mức bị thử máu như em nhưng cũng bị đường trong máu hơi cao nên phải ngồi cả buổi sáng uống nước đường và thử máu liên tục. Công nhận là hại thần kinh. May quá cuối cùng không bị làm sao. Chị mà bị chọc kim vào đầu ngón tay là chị hoảng loạn khóc lóc hoặc xỉu luôn. Chị bị trauma từ hồi bé, đi bệnh viện nhìn thấy cô y tá đập một ống thủy tinh phi la tốp (thuốc bổ dạng nước) ra làm đôi và dùng một nửa sắc xọc vào đầu ngón tay mình để lấy máu.

      Delete
  2. em thấy thực tế là bệnh down đã có thể phát hiện từ lúc mang thai, thì nếu biết thì xử lý luôn. em nói có hơi tàn nhẫn nhưng sinh 1 đứa bé bị down thì cũng không nên giữ. bệnh hiếm thì số phận rồi. em cũng lo lắm, cứ nghe nói bệnh này bệnh kia là em cứ phải quan sát con, mỗi lần bé biết thêm đươc̣ gì là em mừng quá trời mừng.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tùy thôi em, chị gặp vài trường hợp biết con bị Down nhưng bố mẹ vẫn giữ. Đặc biệt ấn tượng hồi ở New York có gia đình có hai con bình thường và con út bị Down, đi event hay gặp 5 người nhà họ đi với nhau, hai anh chị bao bọc chăm lo cho đứa em lắm. Chị rất phục họ vì họ làm được điều chị sẽ không bao giờ dám làm. Vì dù chị không quan tâm thiên hạ nghĩ gì nói gì nếu con chị bị Down, nhưng chị sợ lúc không còn chị nữa con chị sẽ không thể tự lo cho bản thân nó.
      Nhưng chị cũng biết có trường hợp Down nếu uống thuốc liên tục thì vẫn duy trì được, đặc biệt họ giỏi như thần đồng trong một số lĩnh vực cụ thể nào đó. Người chị gặp cực giỏi trong lĩnh vực âm nhạc, bạn anh ấy bảo chị nhìn bản nhạc dài mấy phức tạp mấy anh ấy cũng thuộc luôn.

      Delete
  3. Hic, công nhận bây giờ sinh ra 1 đứa trẻ phát triển bình thường khỏe mạnh là hạnh phúc rồi chị nhỉ. Em có quen 1 bé nhỏ hơn 3 tuổi, rất giỏi cả về học vấn lẫn hoạt động xã hội. Đi du học Mỹ về, kết hôn với anh bạn trai quen từ nhỏ, anh này cũng rất giỏi đi du học Pháp về giờ là trưởng đại diện 1 ngân hàng có tiếng của Pháp tại Việt Nam. 2 người giỏi giang như thế mà giờ sinh ra 1 đứa bé bị bệnh não phẳng (lissencephaly), bệnh hiếm trên thế giới. Giờ thấy nó đau khổ mà thương lắm lắm chị à :(

    ReplyDelete
    Replies
    1. Chị chưa nghe bệnh này bao giờ. Em nói làm chị phải đi google. Ôi, bảo là tự kỷ hay chậm nói hay gì gì thì còn trị liệu được, chứ bệnh này thì bó tay rồi.

      Delete
  4. Uh, mình có có bé mắc phải hội chứng ít gặp, angelman syndrome. Có một đứa con như thế, người mẹ học cách chấp nhận và vui sống cùng con cần một thời gian rất dài. Vẫn thường đọc bài của Giang, thích. Mà ít comment.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Bạn ơi, xin lỗi hôm nay mình mới trả lời. Cám ơn bạn đã đọc blog mình và chúc bạn thật nhiều nghị lực và sức khỏe. Mình tin rằng điều khó khăn nhất, là chấp nhận sự thật, thì bạn đã vượt qua rồi. Mong hai mẹ con khỏe và vui. Big hug.

      Delete