17/11/2012

Hôm kia đi dự khai trương một chuỗi cửa hàng thực phẩm Ý, mình cứ nhìn mãi một con bé con lẫm chẫm đi lại tay cầm theo một con gì bằng bông dài ngoẵng, trông thì đoán tầm tuổi Anna.

Mình cứ nhìn nó mãi vì nó dễ thương quá. Nó mặc một cái váy kiểu tàu, tóc cắt ngắn ngộ nghĩnh, mắt xám tròn xoe, đi lại lúc lắc như một con vịt con và giao tiếp bằng cách hét toáng lên.

Tự nhiên mẹ nó từ đâu chạy lại và vớ mình nói chuyện luôn mặc dù không quen, cứ vừa kể mắt vừa rơm rớm “Nó đi như một con vịt, nó không nói được và sẽ không bao giờ biết nói”. Thế mà mình cứ tưởng nó cố tình đi như thế.

Con bé bị một chứng bệnh rất hiếm gặp. Trẻ bị bệnh này sinh ra hoàn toàn bình thường, phát triển rất bình thường cho đến một lúc nào đó, thường là 15 đến 18 tháng, thì bắt đầu lộ triệu chứng: mất dần tất cả các kỹ năng đã học được trước đó, ví dụ mất dần ngôn ngữ, mất dần khả năng đi đứng, thao tác, nhận biết vv. Lý do của hiện tượng này là gene bị một lỗi nào đó khiến tế bào không sản sinh ra đủ protein cho não hoạt động, thế nên có thể đứa trẻ biết, ví dụ, rất nhiều từ nhưng tất cả những từ này đều bị bế lại trong não vì não không thể đưa những từ đó ra thành lời nói. Mình nghe mẹ nó giải thích thì hiểu lõm bõm thế chứ quả thật dạng bệnh này mình chưa nghe nói tới bao giờ.

Bên Dubai bác sĩ mới đầu chẳng hiểu nó bị bệnh gì nên quy luôn là tự kỷ. Bố mẹ không tin con tự kỷ nên đưa con về Ý gặp chuyên gia. May quá vị chuyên gia lại có kinh nghiệm trong lĩnh vực này, cho nó đi xét nghiệm gene và đưa ra kết luận chính xác. Vấn đề là vì bệnh quá hiếm nên không có nhiều bệnh nhân để nghiên cứu và không có tiền dành cho việc nghiên cứu. Họ bảo nếu mỗi năm có 20tr euro cho việc nghiên cứu thì chắc chắn trong vòng 5 năm sẽ tìm ra giải pháp cho con bé và những đứa trẻ mắc bệnh giống nó, ví dụ sẽ tìm ra được biện pháp giải phóng sự bế tắc từ ngữ trong não, cải thiện khả năng giao tiếp bằng lời. Nhưng thời buổi này tìm đâu ra được 100tr euro giờ? Bố con bé bảo “có những người mua những chiếc xe đắt tiền chạy một thời gian ngắn là bỏ, đi mua xe mới. Thế mà có những bố mẹ như chúng tôi chẳng biết tìm đâu ra được tiền để góp vào quỹ nghiên cứu chữa bệnh cho con”. Mẹ nó lúc được giới thiệu mình là ai thì cứ hoảng hốt xin lỗi mãi vì đã níu mình kể chuyện riêng tới nửa tiếng.

Ở Dubai này cũng có một cặp vợ chồng, chồng hình như là cựu cầu thủ bóng rổ còn vợ là cựu người mẫu. Hai vợ chồng có đứa con trai được 9 tháng tuổi thì phát hiện con mình không bình thường, nó bò lết hai chân sau và khi trèo cầu thang thì dùng tay đu nhấc người lên chứ ko dùng chân. Đem con đi khám thì mới biết con bị một chứng bệnh hiếm gặp. Trẻ bị chứng bệnh này thường có bắp chân to khác thường. Hậu quả của bệnh là xương cứ thoái hóa dần, đứa trẻ sẽ đi đứng vận động càng ngày càng khó khăn, chỉ vài tuổi là sẽ phải ngồi xe lăn và sẽ có tuổi thọ rất ngắn vì hệ xương chẳng mấy chốc mà sẽ không nâng đỡ nổi cơ thể nữa.
Đi về, đứa bé có đôi mắt tròn xoe như hai viên bi ve màu xám và dáng đi của một con vịt cứ ám ảnh mãi. Mở cửa vào, Lê La Na nằm chen chúc nhau trên chiếc giường một, ngủ say sưa, có mỗi em út béo tốt được nằm ngửa, hai anh chị mỏng dính nằm nghiêng kẹp hai bên. Lại nhớ lời của hoàng hậu tiểu vương quốc Ras Al Khaimah nói với mình mấy tuần trước “Buổi tối Hoàng thượng thường tới thăm bọn trẻ, ngắm sáu đứa chúng nó ngủ sát cạnh nhau trong cùng một phòng, Ngài thường bảo: the sardines”.

Ảnh: em phải gào khóc “váy này là của Anna” đến mướt mát thì mẹ mới chịu thua lấy cái váy của chị Lila cho em mặc. Dài quét đất thế mà em vẫn tung tăng ra ngắm gương tự trầm trồ “em xinh đẹp không mamma?”.